¿POR QUÉ MI HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD RARA?

¿POR QUÉ MI HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD RARA?

MONTOLIU, LLUIS (1963)

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Editorial:
NEXT DOOR PUBLISHERS S.L.
Año de edición:
2023
ISBN:
978-84-126300-0-8
Páginas:
256
Encuadernación:
Rústica
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¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? ¿Qué hemos hecho mal? ¿Podríamos haber hecho algo más para impedirlo? ¿Qué expectativas y calidad de vida le esperan? ¿Qué se sabe de esa enfermedad rara? ¿Hay algún científico investigándola y desarrollando algún tratamiento? ¿Tiene cura? Si decidiéramos tener más hijos ¿existiría la posibilidad de que también nazcan con la misma enfermedad?El libro está escrito a partir de la experiencia profesional del autor, que investiga sobre enfermedades raras y las diagnostica genéticamente. Con mucha frecuencia le ha tocado responder a todas estas preguntas formuladas por familias en las que una enfermedad rara ha hecho aparición de forma sorpresiva, inesperada, cambiando por completo su devenir, que pasará a girar alrededor de esa enfermedad rara.

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